當了媽媽後最希望的就是小孩能夠平安健康的長大，當然成長的過程中免不了會生病，只是沒想到我女兒在5M22D就因為川崎氏症而住院，真的令人很心疼。所以在這邊我想跟新手媽媽分享我的經驗。
事發經過
Day1：傍晚時開始有點發燒，但都不超過38.5，體溫在37.5~38.3之間徘徊，沒有感冒症狀，我女兒也沒有哭鬧，所以我就想說再觀察一下。（我起初懷疑是玫瑰疹）
Day2：開始反覆發燒，有時燒到39，一下燒一下沒燒，給予退燒藥水後無明顯的效果，身體沒有出現異狀，也沒感冒症狀，但半夜會哭鬧。心裡覺得不妥覺得要帶去看醫生，請醫生診斷。
Day3：帶去家裡附近的診所，結果剛好在看診時我女兒全身開始出現一些疹子，而且手指、腳掌有很明顯的紅腫，醫生問診後跟我說懷疑這是川崎氏症，在診所無法處理必須要轉診至大間醫院，而且還特別交代要馬上送去大醫院，醫生替我開了轉診單，馬上轉診至林口長庚，急診的看診醫生一樣懷疑是川崎氏症，但一切要等驗尿、抽血結果再判斷。就這樣辦了住院手續，看著女兒小小的身軀躺在病床上被抽血打點滴(葡萄糖)，真的好心疼。這天要住院太突然了，今天就老公先留下來照顧，我必須要回家準備女兒住院需要用的用品，而且還要把兒子帶回家安置好。
Day4：今天一早到醫院跟老公交班，發現我女兒已經哭到沒聲音了。尿液結果顯示並非泌尿道感染，主治醫生判斷就是川崎氏症。反覆發燒，給予退燒藥水還有肛門塞劑，替女兒擦澡希望能減輕她的不舒服。嘴唇越來越紅，身體的疹子也開始變多，眼睛也慢慢紅了，而且屁屁也開始更紅，食量減少很多，睡不好，一直哭鬧，出現草莓舌，嘴唇也開始龜裂流血。
Day5：給予高劑量阿斯匹靈(一顆)治療，一天三次。下午開始試打免疫球蛋白10c.c.，護理師請我觀察一下在施打免疫球蛋白時是否有任何的異狀，因為有少數的病童對這個藥物會有過敏反應。觀察的結果無異狀，因此可以放心的繼續替女兒施打。雖然已經開始治療，但這些病徵(發燒、嘴唇流血、手腳紅腫）卻依舊在，甚至有更加嚴重的趨勢，醫生說這些病徵會在打完免疫球蛋白後才慢慢消失，所以在還沒打完之前我女兒還是必須忍受這些身體的不舒服。好險長庚醫院的兒童醫院病床是大床我可以陪我女兒躺在病床，抱著她讓她有安全感，雖是這樣但她還是很不舒服一直哭鬧。
Day6：阿斯匹靈高劑量(一顆)，一天三次，而且不小心又感冒了，所以今天又給咳嗽、鼻塞、退燒藥水，中午時拆點滴了，因為免疫球蛋白都打完了，但還是需要住院觀察。今天除了凌晨四點多有燒一次，之後就沒有燒了，但臉上開始有起一些疹子。身體的疹子明顯的退掉。今天安排心臟超音波。
Day7：今天開始換成低劑量的阿斯匹靈(1/4顆)，一天一次。還有服用感冒藥。雖然沒有再繼續發燒但我女兒依舊會哭難安撫，我請教了主治醫生，他回答可能有些小孩對藥物會產生關節痛的影響，所以導致不舒服，但這些症狀都會隨時間慢慢消失的。嘴唇乾裂流血就用護唇膏替她擦。醫生查房時表示超音波無異狀，但現在無異狀並不表示兩個月後就沒問題，根據另一個教授醫生的說法，在這段發病期會發現對心臟有影響的機率比較低，通常都是兩個月後那次的心臟追蹤才會發現。
Day8：低劑量阿斯匹靈，一天一次，沒有繼續發燒，手指及腳趾開始脫皮。出院，回家繼續觀察，五天後回醫院複診。
這次女兒生病讓我不得不提醒新手媽媽們，第一：六個月以下的新生兒若發燒就直接送大醫院；第二：卡介苗接種的地方若有異常的紅腫就要懷疑是否就是川崎氏症。
因為這次多虧了有一個同事的太太跟我分享她的經驗，她兒子當初是四個多月發燒，發燒的第一天就送去大醫院了，馬上安排住院，因為他兒子並沒有其它的病徵，是非典型的川崎氏症，因為方向不確定，還抽了腦脊髓液，因為當初醫生懷疑是腦膜炎，聽到就覺得好心疼。我發現我們兩個小孩的共同特徵有兩個：第一：發高燒；第二：卡介苗接種的地方異常紅腫。我知道我這樣的樣本數太少，但還是想提醒新手媽媽要注意這個病，因為錯過黃金治療時期（發燒的第五天）會導致小孩的心臟病變，真的要特別的留意。
這次生病住院可憐了小孩受苦，對大人來說也是一大考驗，考驗耐心、體力及細心，小孩生病不舒服吃不多也睡不好，半夜也會因為不舒服而哭醒，每次睡覺幾乎不超過三小時，前幾天住院因為發燒的關係，護理師要定時的進來量耳溫，小孩也許睡著了，但知道要量耳溫就會醒過來，一醒來就很難安撫入睡，或者護理師沒量耳溫時我們也要注意是否有繼續發燒，擔心又再燒。而且要餵小朋友吃藥也是一個考驗，因為他不會乖乖的張開嘴讓你餵。生病期間小孩的胃口也變很差，所以要少量多餐，一天也要準備好幾支奶瓶替換使用，每次又只喝30~50C.C.，也完全不知道她何時會餓，也不知道她哭是因為肚子餓還是身體不舒服，對我來說一切都是遇到了就要學會如何去面對，當了媽媽後真的印證了當初同事跟我說的：「媽媽不是人是超人。」
目前一切狀況算好，兩個月後要回去照心臟超音波，希望小孩一切都沒事，希望能夠健健康康的長大，這就是我最大的期望了....
以下資料是我在林口長庚醫院兒童醫院護理站所拿到的護理手冊
川崎氏症照護原則
壹、什麼是川崎氏症(或稱川崎病，川崎症)
川崎氏症又稱皮膚黏膜淋巴結症候群，是一種原因不明的急性全身性血管炎，若無適當治療可能有20%~25%會合併心血管併發症，導致兒童後天性心臟病的主因。川期氏症在東方小孩較常見，好發於五歲以下兒童，尤其以兩歲以下佔多數。
貳、臨床特徵
一、發燒：病童常會出現至少五天以上的高燒，使用退燒藥及抗生素治療效果不好。
二、眼結膜充血：眼球結膜的血管擴張充血、但無分泌物。
三、口腔、黏膜及嘴唇變化：
（一）唇部會呈充血、發紅，有乾燥、龜裂、流血的情形。
（二）口腔、咽頭黏膜充血
（三）舌頭外觀呈草梅樣，原因為舌頭味蕾暴露所致。
四、肢體末端變化：手指、腳掌、手掌及腳底會出現硬性浮腫、泛紅；恢復期可能會出現脫皮情形。
五、發疹：通常為多樣性無水疱性皮疹，以軀幹為多，但四肢、臉部也會受到波及。
六、頸部淋巴結腫大：大部分是單側，約1.5公分或更大，受壓時會疼痛，但不會化膿。
參、合併症
主要為心臟血管系統病變，如:冠狀動脈擴張、冠狀動脈瘤或二尖瓣閉鎖不全，也有可能引起心肌炎。
肆、檢查
對罹患川崎氏症的病童，在發病期間及治療後的六至十二個月後，應做心臟超音波檢查，若有冠狀動脈瘤則請配合醫生之指示訂期追蹤。
伍、治療方式
一、給予靜脈滴住免疫球蛋白(IVIG)，可將冠狀動脈瘤的發生率從20~25%降至5%以下，而施打IVIG時間最好是在發病後5-10天內；唯注射過免疫球蛋白後的兒童，麻疹-德國麻疹-腮腺炎疫苗及水痘疫苗須延至給IVIG後11個月始可施打，以免干擾體內產生抗體，而影響疫苗效果。
二、口服阿斯匹靈：可抑制發炎反應及血栓的形成，恢復期以低劑量服用，若追蹤心臟超音波正常，一般須服用2個月。服用實如感染流感病毒、水痘病毒或不明原因發燒時，因有增加雷氏症候群之虞，要暫停服用，並告知醫師。
三、極少數並力會因冠狀動脈瘤過大，需要考慮心導管手術或外科手術的治療。
陸、預後
一、冠狀動脈瘤的大小與治療的預後有密切關係，冠狀動脈瘤過大是造成病童猝死的主要原因。
二、疾病治癒後，再發生率為2~3%。
柒、照護原則
一、當病童發燒寒顫時，請給予保暖及攝入溫開水；四肢溫熱時給予冰枕或擦澡，並按照醫生的指示給予退燒藥物服用。
二、維持身體與口腔黏膜的清潔。
三、結膜發炎時，避免手揉眼睛，保持清潔即可。
四、唇部乾裂出血時請在清潔乾燥後，擦護唇膏潤滑，並避免病童抓破，造成出血更厲害。
五、手指、腳趾、關節紅腫厲害時，可使用熱敷以減輕疼痛，移動肢體時要有支拖。脫皮時可擦拭乳液滋潤，需要時給予帶手套或減短指甲。
六、急性期給予溫和流質飲食，避免攝取刺激性的食物。
七、依醫囑指示定期接受心臟超音波的追蹤檢查，以利早期發現心臟合併症。
捌、諮詢服務電話
基隆院區(02)24313131 轉2633、2634
台北院區(02)27135211 轉3833、3834
林口院區(03)3281200 轉8604、8600
嘉義院區(05)3621000 轉3419、3421
雲林院區(05)6915151 轉2177
時間 09:00~17:00
高雄院區(07)7317123 轉8738、8959
留言列表
